Kā hemofilija ietekmē tavu ikdienas dzīvi?

Personalizēta pieeja dzīvei ar hemofiliju

Hemofilijas pašnovērtējuma anketa ir izstrādāta tādēļ, lai tu varētu apdomāt un izvērtēt, kā hemofilija ietekmē tavu ikdienas dzīvi. Šī anketa palīdzēs vieglāk redzēt kopainu un izprast, kur ir nepieciešami uzlabojumi, un tos var panākt ar personalizētu pieeju hemofilijas ārstēšanai.

Vai pašreiz tev ir pielāgota profilaktiskā* terapija?
Cik grūti tev ir ievērot izrakstīto zāļu lietošanas režīmu?
Vai kopā ar ārstu esi veicis farmakokinētikas testus (asinsreces faktora līmeņa izmaiņas plazmā), lai pielāgotu ārstēšanu (noteiktu koagulācijas faktora laika aspektus un saprastu, kāds ir zemākais līmenis, augstākais līmenis utt.)?
Sample FVIII PK curves

Apsver iespēju nākamajā vizītē ar savu ārstu izrunāt, cik svarīga ir farmakokinētikas pārbaude un ko tā var sniegt, lai uzlabotu ikdienu ar hemofiliju A.

Vai tu regulāri pieraksti informāciju par infūzijām, piemēram, dienasgrāmatā?

Ja tu regulāri pieraksti informāciju par infūzijām, pārskati to, atbildot uz nākamo jautājumu. Ja tev nav veikti šādi pieraksti, mēģini atbildēt uz nākamo jautājumu cik vien vari precīzi pēc atmiņas.

Kāda veida asiņošana tev ir bijusi pēdējo 6 līdz 12 mēnešu laikā?

Lūdzu, atzīmē visas atbilstošās atbildes

Kāds šobrīd ir tavs ikdienas fizisko aktivitāšu līmenis?

Lūdzu, atzīmē vienu atbilžu variantu un norādi minūtes dienā, kā arī dienas nedēļā

Salīdzinot ar laiku pirms gada, tavas fiziskās aktivitātes ikdienā ir:

Mazāk intensīvas un / vai retākas

Tādas pašas

Intensīvākas un / vai biežākas

Vienas dienas laikā tev izdodas paveikt:

Mazāk, nekā vēlies

Visu, ko vēlies

Cik lielā mērā dzīve ar hemofiliju A tevi ierobežo skolā vai darbā?
Cik lielā mērā hemofilija A ierobežo tavu sociālo dzīvi?
Cik lielā mērā ikdienā izjūti trauksmi, kas saistīta ar hemofiliju A?

Nekādi

Jūtami

Ļoti

Kā tev šķiet, vai nākamā gada laikā tava veselība:
Vai tu uzskati, ka ir iespēja uzlabot hemofilijas A kontroli?
Vai esi izmantojis(-usi) kādu aplikāciju, lai sekotu savam farmakokinētikas profilam?

Apspriedies ar savu ārstu vai hemofilijas māsu, lai saprastu, vai aplikācija varētu tev palīdzēt individuāli pielāgot ārstēšanu – personalizēt to tieši tavam dzīvesveidam un vajadzībām.

* Profilakse ir ārstēšanas kurss, lai novērstu iespējamu asiņošanu.

Pēc hemofilijas pašnovērtējuma anketas aizpildīšanas izveido un lejupielādē PDF failu ar savām atbildēm. Tu vari to saglabāt sev, kā arī koplietot šo informāciju ar savu veselības aprūpes komandu (hematologu, hemofilijas māsu u. c.). Tas palīdzēs kopīgi noteikt jomas, kuras var uzlabot, izmantojot individuāli pielāgotu ārstēšanu.

*Lūdzu, aizpildi visus anketas laukus.

Hemofilijas pašnovērtējuma anketas izstrādātājs: personalizehema.ca